Et si Aura était un plus ?!

En parcourant forums et autres groupes de migraineux ces derniers temps, je me suis rendue compte d’une chose : finalement, je vis assez bien le fait qu’Aura m’impose sa compagnie !

Aura fait partie de ma vie. C’est comme ça. De toute façon, elle ne m’a pas demandé mon avis et même si je n’étais pas d’accord, ça ne changerait rien, n’est-ce pas ?! Elle est là, c’est tout.

Je ne l’ai jamais considérée comme une ennemie qu’il me faudrait combattre. Ni comme une catastrophe qui me tomberait dessus régulièrement et dont je voudrais me plaindre… Ça, non. La migraine, ce n’est pas bien grave en comparaison avec ce que d’autres ont à surmonter dans leur vie.

Pour moi, elle a toujours été comme un héritage – un peu douloureux et parfois envahissant – que j’aurais reçu du fin fond des âges. J’imagine des générations de migraineux qui m’auraient précédée ; toute une lignée dans laquelle je ne serais qu’un maillon : mon père avant moi, mon grand-père avant lui… Mon fils (un seul, pour le moment) après moi…

J’ai toujours trouvé que c’était une sorte d’avantage d’avoir à composer avec Aura. Grâce à elle, je sais certaines choses que d’autres, peut-être, ne savent pas…

Je sais qu’on ne contrôle pas tout. Je sais qu’on a beau tout planifier, tout organiser, avoir un emploi du temps réglé comme du papier à musique, quand le corps dit stop, c’est lui qui a le dernier mot. Il faut bien s’arrêter ; mettre sa vie entre parenthèses pour quelques heures.

Je sais que la perception que nous avons du monde qui nous entoure est bien fragile. Et vos mots : vous les croyez bien solidement ancrés dans vos neurones ?  Si seulement vous saviez… En un clin d’œil, ils peuvent vous filer entre les doigts !

Je sais que la douleur fait partie de la vie et qu’on peut vivre avec. Sereinement.

Je sais qu’il faut savoir s’accorder le temps de la récupération ; accepter de se mettre au ralenti un moment alors que le monde court autour de nous. Il est bien pressé, ce monde ! Qu’il continue donc sa course effrénée sans nous !

Pour la migraineuse que je suis, les lendemains de crise, c’est tout doux, tout doux…

La « non crise » d’allaitement

Une « non crise », en effet, puisqu’elle semblerait inexistante !

Au moment de rassembler mes souvenirs pour écrire ce post, qui aurait dû s’appeler « la crise d’allaitement », je me suis rendue compte que finalement… non ! J’ai rien là-dessus ! Au-delà des longues crises du post-partum, pas le moindre souvenir de visites d’Aura pendant les périodes d’allaitement. Il y en a peut-être eu, mais je ne m’en souviens pas, toute occupée que j’étais à materner ma progéniture !

Un peu de calcul pour résumer les choses :

4 x 9 = 36 mois. Soit 3 ans de grossesse.

15 + 21 + 12 + 24 = 72 mois. Soit 6 ans d’allaitement.

3 + 6 = 9 ans et des poussières de maternage intensif…

En conclusion, si l’on prend en compte les petits moments de battement entre deux maternités, on peut dire que pendant 10 ans de ma vie, j’ai alterné les périodes de grossesse (crises en pagaille !) et les périodes d’allaitement (crises au point-mort). Je serais curieuse de savoir quel mystère hormonal se cache derrière ces fluctuations, pas vous ?

Au terme de ces dix ans, Aura s’empressera de reprendre tranquillement sa petite vitesse de croisière (3 ou 4 visites par an), jusqu’à ce que… — mais ça, c’est une autre histoire !

La crise du post-partum

Celle-ci vaut vraiment le détour : une crise à rallonge qui duuure et se prolooonge…

Je l’ai expérimentée pour 3 accouchements sur 4 et je peux donc dire que cette crise-là a un profil bien particulier que je n’ai jamais retrouvé en aucune autre circonstance.

Alors, pourquoi Aura ne m’a-t-elle pas rendu visite après la naissance de mon premier enfant, ça, je ne me l’explique pas.  Elle boudait, peut-être ? Ou alors… Elle était JALOUSE (la vilaine) ?! Ça doit être ça.  Elle qui avait été si présente tout au long de cette première grossesse, on peut dire qu’elle a brillé par son absence dans les jours qui ont suivi l’heureux évènement (et personne ne s’en est plaint !).

Mais elle s’est rattrapée pour les trois naissances suivantes ! Oh, elle n’a pas rappliqué tout de suite à la maternité dès l’annonce de la nouvelle, pour une petite visite éclair. Non ! Madame a pris le temps de soigner son entrée, voyez-vous. Elle ne s’est pointée que deux jours après l’accouchement, avec la ferme intention de m’accompagner pendant… toute une semaine ! Un évènement aussi important dans ma vie ? Elle n’allait tout de même pas être en reste, hein ?! Il fallait bien qu’elle soit de la partie !

Une semaine d’une douleur latente avec des troubles à répétition. Une fois, j’te vois, une fois j’vois plus rien ! Tantôt, je parle, tantôt, je n’ai plus de mots en magasin ! La même crise qui se répète indéfiniment… J’suis dans un état… vraiment très proche de l’Ohio ! Entre deux « poussées » de ce que j’appelle les « troubles annexes », je marche au ralenti… Et évidemment, personne autour qui comprenne !

Quoique, j’ai eu affaire une fois à une infirmière de nuit qui a tout de suite compris de quoi il s’agissait en me voyant peiner pour trouver mes mots (je voulais lui demander des antalgiques mais, pfff… que c’était dur de mettre ces mots dans le bon ordre !). Elle m’a interrompu en me disant qu’elle avait la même chose et a couru me chercher les comprimés que j’avais tant de mal à lui demander. Une vraie bouffée d’air ! Comme je la remercie !!!

Les compagnes de chambres que j’ai eues n’ont pas été aussi compréhensives, avec leurs visites bruyantes et leur télé allumée à longueur de journée alors que j’aurais tant aimé un peu de calme pour récupérer entre deux « poussées ».

Quant à la puéricultrice, elle m’a dévisagée bizarrement quand je lui ai demandé de donner le bain à ma fille, le troisième jour : « je suis migraineuse. Avec les crises, je n’ai pas de sensibilité au bout des doigts, j’ai peur de la laisser tomber »… Regard sceptique. Visiblement, elle n’a jamais entendu parler d’Aura. Elle croit sans doute que je simule je ne sais quoi…

Là-dessus, la gynéco arrive et me demande comment ça va. Je lui explique que c’est le troisième jour et que, comme après chaque accouchement, Aura est là… Quelle naïveté ! Est-ce que j’ai vraiment cru qu’elle allait me dire « mais oui, Madame, c’est la fameuse migraine du post-partum ! »…

« Des migraines en post-partum ? Non, je n’ai jamais entendu ça… Vous devez être déshydratée à cause de la clim. Il faut boire plus ! » Mouais… Elle non plus ne connaît pas Aura. Comme si on pouvait la confondre avec autre chose !

Seule, comme toujours

La crise étudiante

Une crise studieuse ! En réalité, cette crise-ci fait partie de la longue série de mes crises de grossesse. C’est une petite crise parmi tant d’autres mais je me souviens d’elle comme si c’était hier.

J’étais en plein examen de grammaire anglaise. Pas un test, non. Un vrai examen. De ceux qui sont déterminants pour réussir votre année — ou la rater. Tout se passait bien. Concentration maximale ; l’enjeu était de taille. J’étais plutôt satisfaite et je me voyais déjà avec une note tout à fait honorable…

Vous devinez la suite, bien sûr : paf ! Aura déboule sans prévenir ! Sauf que cette fois, elle ne s’annonce pas clairement, comme d’habitude, en me privant de mes yeux. Non, cette fois, elle vient se balader sournoisement dans mon nez… elle descend dans ma gorge… J’ai tôt fait de la reconnaître malgré tout, mais qu’est-ce que j’ai peur ! Qu’est-ce que c’est que cette nouveauté ? Le nez ? La gorge ? Et si ça se mettait à enfler et que je m’étouffe ?!

Évidemment, je me serai inquiétée pour rien et Aura n’aura pour conséquence malheureuse que la note décevante de mon examen : « Mais enfin, Mademoiselle Machin, je ne comprends pas ! Qu’est-ce qui s’est passé » ??? — Ben oui, hein ?! Qu’est-ce qui s’est passé ?! Vas-y, toi, Aura : explique-lui !

Maintenant que j’y pense, je me dis qu’avec tous les examens que j’ai passés pendant mes études (et sachant que j’ai mené 2 grossesses pendant cette période-là), c’est carrément un miracle de n’avoir eu qu’une seule crise « étudiante »…

La migraine avec aura, c’est quoi ?

J’aurais peut-être dû commencer par là ? Mais je ne voulais pas recopier platement ce qu’on trouve déjà sur des tas de sites d’information médicale. Moi, je voulais parler de la migraine vue de l’intérieur, côté vécu. Je voulais en dire ce qu’on ne trouve pas ailleurs et qui fait tant de bien à ceux qui vivent la même chose — ce que j’ai cherché moi-même pour me rassurer et que je n’ai pas trouvé ! Je dois dire que dans mon esprit, un blog entièrement consacré à la migraine avec aura ne pouvait intéresser que des personnes concernées par cette même maladie. Je n’avais pas envisagé qu’il soit nécessaire de clarifier les choses pour d’éventuels lecteurs non migraineux qui s’aventureraient ici (bienvenue à eux, quoi qu’il en soit !)…

Or donc, mes chers lecteurs non migraineux, si j’ai baptisé ma migraine du doux nom de « aura », ce n’est pas par une coquetterie bizarre de ma part, mais c’est simplement parce que c’est son nom : la migraine avec aura, également appelée migraine ophtalmique ou migraine accompagnée. Dans ces crises, le mal de tête migraineux s’accompagne de ce que l’on appelle une aura migraineuse — mais perso, j’ai toujours appelé ça « les troubles annexes ». Ces troubles se succèdent tandis que la douleur s’installe progressivement. Ils sont de durée et d’intensité variables d’une crise à une autre, avec des constantes par périodes (voir Mille et une crises pour le classement !). Dans mon cas, ce sont d’abord des troubles visuels, puis des picotements dans la main et la bouche, et pour finir, des troubles du langage. Le tout sur fond de nausées avec une sensation générale de faiblesse et de confusion.

Si vous voulez vivre la crise de l’intérieur, je vous propose de lire l’article dans lequel je la décris.

Si vous voulez en savoir plus au sujet des migraines (avec ou sans aura), j’ai trouvé cet article très complet sur le blog ivoiresvt.

Bonne lecture !

La crise adolescente

Celle-ci a toute la fougue et la violence de sa jeunesse. Après quelques années de calme plat, Aura revient en force pour mes 16 ans et là, chacun de ses passages me met K.O. pour 3 jours complets ! La douleur est insoutenable. Quoi que je fasse, rien ne la soulage. On m’a prescrit des comprimés à la caféine. Non seulement ils n’ont aucun effet, mais en plus, ils sont parfaitement infects et me rendent encore plus nauséeuse.

Je me revois en cours de français. Aura est là mais je ne veux pas me faire remarquer : j’attendrai la fin du cours pour m’éclipser discrètement… Je m’efforce malgré tout de continuer à prendre mes notes. J’entre sans même m’en rendre compte dans une sorte d’état second… La voix de la prof vient résonner étrangement à mes oreilles : « Vous ne vous sentez pas bien, Marie » ?

Il faut deux camarades pour me soutenir dans les escaliers : 3 étages pour descendre dans la cour, 2 pour monter jusqu’à ma chambre, à l’internat. J’y resterai clouée au lit pendant des heures, cherchant vainement une position pour soulager cette douleur. Je me serais tapée la tête dans les mûrs si ça avait pu y faire quelque chose !

Quand je jetterai un coup d’œil à mes notes de français, quelques temps après, je comprendrai ce qui avait alarmé la prof : à un moment donné, sur la feuille, on voit mon écriture partir complètement en vrille !!!  Entre nous, je n’ai plus jamais essayé de tenir le coup par la suite. C’est depuis lors que j’ai pris l’habitude de me mettre hors service dès qu’Aura pointe le bout de son nez. Je n’oppose aucune résistance ! Aura est là ? Hop : mes cachets et au lit !!! Tout ce que je veux, c’est réussir à plonger dans le sommeil avant de perdre mes mots.

Ah oui, j’allais oublier : la conclusion « logique » de ce nouveau pic de migraines ophtalmiques ? …Retour chez l’ophtalmo, bien sûr !!!

La crise débutante

La toute première, celle qui fait irruption un beau jour dans votre vie, sans y avoir été invitée. Vous pensez peut-être que pour une novice, cette crise-ci va faire une entrée discrète ? Eh bien, pas du tout ! Notre Aura n’est pas timide : quand elle se pointe, elle se pointe carrément !

J’ai 12 ans. Je suis en cours de sciences naturelles (ben oui, c’était une autre époque). C’est un samedi matin comme les autres. C’est peut-être même le printemps… Mme Michel donne son cours ; tous les visages sont tournés vers elle. Quant à moi… J’ai dû regarder un rayon de soleil avec un peu trop d’insistance : me voilà tout éblouie. Je regarde la prof : il manque une partie de son visage ! Si je regarde son nez, je ne vois pas de nez ! Si je regarde sa bouche, je vois son nez au dessus, mais pas sa bouche ! Qu’est-ce qui m’arrive ???

Maintenant que j’y repense, je n’ai pas vraiment le souvenir d’avoir paniqué. Je suppose que quelqu’un a dû mettre rapidement un nom sur ce qui m’arrivait et que cela aura suffit à me rassurer (Et puis, j’ai su ce jour-là que Papa aussi était migraineux ; et même Papy, alors…). Je ne me souviens pas d’avoir ressenti de l’angoisse. Plutôt de l’étonnement devant ce phénomène étrange.

Je me revois à l’infirmerie. Mes copines viennent me voir à la récré ; elles m’ont écrit une lettre. C’est à ce moment que je découvre la partie la plus troublante de mes crises : je ne peux plus lire ! Et en fait, je ne peux plus parler non plus. Les mots se mélangent, je ne sais plus ce qu’ils veulent dire. C’est épuisant.

Suite à cette entrée fulgurante, le diagnostic est évident. Le traitement l’est moins. Je vous le donne en mille : où envoie-t-on quelqu’un qui souffre de migraines ophtalmiques ? …Chez l’ophtalmo, bien sûr !